L’economia de la cura fa que la vida de la meva família mereixi la pena viure

El cap de setmana passat, la meva família de quatre persones, el meu marit, un fill de 5 anys, una filla de 22 mesos i jo, vam anar al zoo. Vam jugar al pati, vam veure les girafes i els lleons i vam menjar un pícnic.

Pot ser que això no sembli notable, però per a nosaltres qualsevol sortida és una expedició. El meu marit, l’activista sanitari Ady Barkan, té des de fa gairebé cinc anys el trastorn neurodegeneratiu SLA, o malaltia de Lou Gehrig. Està quasi totalment paralitzat i fa servir una cadira de rodes per moure’s i una tauleta d’ordinador que rastreja els seus alumnes per comunicar-se.

Aquell viatge al zoo només va ser possible a causa d’una cinquena persona que era amb nosaltres: Rosalba, membre de l’equip de cuidadors d’Ady. Almenys un cuidador està amb Ady les 24 hores del dia, ajudant-lo a entrar i sortir del llit, vestir-se, dutxar-se, menjar i treballar, entre moltes altres activitats. Sol, no hauria estat capaç de conduir la cadira de rodes d’Ady, supervisar el meu fill i tirar de la meva filla al nostre vagó vermell, però amb Rosalba al zoo amb nosaltres, vam poder passar un dia divertit en família.

L’Ady gaudeix d’un passeig amb els dos fills de la parella, gràcies a una de les seves cuidadores.

Cortesia de Rachael Scarborough King

En els darrers mesos, l’atenció ha passat de ser una preocupació personal a un punt d’inflamació polític. Demòcrates i republicans han discutit sobre el significat de la infraestructura i han debatut sobre si aquest terme ha d’incloure la cura i l’educació. Els republicans volen limitar la despesa federal a infraestructures dures com carreteres i ponts i acusar els demòcrates redefinició infraestructura per cobrir també l'atenció a la infància i l'atenció sanitària a domicili.

Els republicans van aconseguir el seu camí en el projecte de llei d’infraestructura bipartidista d’1 mil bilió de dòlars del Senat, que es va aprovar a l’agost sense que el president Biden proposés 400.000 milions de dòlars en finançament assistencial. Ara, la lluita s’ha centrat en el pressupost de 3,5 bilions de dòlars dels demòcrates, que esperen impulsar el Congrés mitjançant el procés de reconciliació. El paquet pressupostari no té cap suport republicà i els senyors Joe Manchin i Kyrsten Sinema, així com els moderats a la Cambra, han dit que pensen que el preu és massa alt. Els líders del Congrés descompten quant demanar despeses d’atenció, amb el panell de Comerç i Energia que proposa només 190 milions de dòlars. no és suficient per esborrar les llistes d’espera actuals per a l’atenció domiciliària o proporcionar un salari vital als cuidadors.

Mentrestant, els demòcrates progressistes de la Cambra han dit que només donaran suport al pla d'infraestructures bipartidista finançament suficient per a l'atenció al paquet pressupostari . Si aquesta nit a mitjanit el Congrés no pot acordar una resolució pressupostària, el govern tancarà.

La meva vida depèn del suport a la cura. Sense els cuidadors d’Ady, amb prou feines podria sortir de casa, i molt menys tenir una carrera exigent.

És fàcil refutar l’argument cínic dels republicans segons el qual les cures no compten com a infraestructures. La pandèmia COVID-19, amb els tancaments d’escoles i guarderies que expulsa molts pares de la força de treball, ha demostrat fins a quin punt la nostra societat es basa en el suport a la cura aquesta càrrega ha caigut desproporcionadament sobre les dones , especialment dones de color. El recent fracàs dels sistemes d’atenció cristal·litza com l’atenció proporciona les bases perquè el funcionament de l’economia.

La meva vida depèn del suport a la cura. Sense els cuidadors d’Ady, amb prou feines seria capaç de sortir de casa, i menys encara d’una carrera exigent com a professor d’anglès a la Universitat de Califòrnia, Santa Bàrbara. El mateix passa amb la guarderia, on tenim una xarxa de suport de meravellosos professors d’escola bressol i primària.

Com a cuidador d’Ady i els nostres nens petits i especialista en literatura i mitjans del segle XVIII, tinc una perspectiva única sobre aquests problemes interconnectats. La història demostra que l'economia assistencial no és cap novetat i que la infraestructura és només una paraula completa per als tipus de suports intangibles que han permès avanços importants en el passat. Les millores socials a gran escala sempre han depès tant de les xarxes socials i educatives com dels desenvolupaments físics en transport i comunicació.

Il·lustració La Gran Bretanya era coneguda per les seves millores en les infraestructures. Les noves autopistes i les superfícies vials millorades redueixen el temps de viatge entre molts llocs fins a la meitat, accelerant el correu i permetent que les notícies circulin més ràpidament. Els avenços en el drenatge i l'expansió dels canals van contribuir a la Revolució Agrícola, reduint la fam i augmentant la natalitat. La difusió dels fanals de petroli i la introducció, a principis del segle XIX, de làmpades de gas, feien les ciutats més segures a la nit, mentre que la cobertura de clavegueres obertes les feia més perfumades i més sanitàries.

L'autora i el seu marit a l'estrena de No anar tranquil·lament , un documental sobre l’activisme de Barkan.

Vivien KillileaGetty Images

Però els avenços de la Il·lustració —que encara associem als valors moderns de la raó, la igualtat i els drets humans, malgrat que també era l’època de l’esclavitud i del consolidament del colonialisme— depenien tant de la infraestructura humana com d’aquests canvis materials. . Acadèmies, clubs de debat i societats de millora cívica difonen noves teories de la Revolució Científica i la planificació urbana. Els salons i les xarxes de correspondència feien circular obres literàries i filosòfiques. Els comentaristes van entendre aquests canvis com interrelacionats: la millora material, intel·lectual, social i personal es reforçaven mútuament. Com va escriure el filòsof il·lustrat Dugald Stewart el 1792, totes les diferents millores en les arts, el comerç i les ciències [cooperaven] per promoure la unió, la felicitat i la virtut de la humanitat i obrir el camí a una edat il·lustrada.

Tot i que es va produir una expansió de l’escolarització, la major part de la cura dels infants i de la salut encara es feien a casa. Els pares del passat sovint expressaven les seves emocions sobre les dificultats del que ara anomenem criança, privació del son i esgotament. Però van arribar a trobar solucions que estenguessin els deures de la cura sobre la família i els amics multigeneracionals, en lloc de veure-la com la responsabilitat de cada família nuclear individual.

La família Shackleton, molt unida, de Ballitore, a Irlanda, n’és un exemple. Al llarg de diverses generacions, membres de la família (tres dels quals eren directors de l’Escola Ballitore), van discutir sobre el part, l’atenció precoç i l’educació, a més de problemes de salut per a molts membres de la seva comunitat. Sarah Shackleton viatjava amb freqüència des de Ballitore fins a la casa de la seva germana Margaret Grubb, a Clonmel, a uns 70 quilòmetres de distància, per ajudar Margaret durant el part i la fase del nounat. (Margaret va tenir un total de nou fills.) El 1786, després del naixement del seu quart fill, Margaret va escriure al seu pare, Richard Shackleton, que la companyia de Sarah ... va ser un gran consol i suport per a mi, i va afegir que quan va passar el temps [ de part] va arribar, ella va ajudar llavors, i em va tenir cura i em va criar després, que em vaig recuperar sorprenentment. Sarah, però, va rebutjar elogis per la seva ajuda, escrivint: Em fas mal dient res de ser obligat a mi , Sovint en aquell moment, i des de llavors, pensava que feia molt poc per ajudar-vos en la vostra família.

La comprensió de l’atenció domiciliària i la cura dels nens com a infraestructura il·lumina la nostra necessitat col·lectiva de suport a la cura.

Sarah i Margaret també van tenir cura d'una tercera germana, Deborah Chandlee. Quan Deborah es trobava amb dificultats econòmiques després que el seu marit emmalaltís, la família es va reunir per donar-li suport, amb Sarah, Margaret i el seu germà Abraham que aportaven 10 lliures anuals perquè no hagués d’anar al servei, és a dir, esdevenir un criat remunerat que es preocupa pels altres. Margaret també va acollir dues de les filles de Deborah.

Al seu nou llibre Comunitats d’atenció: l’ètica social de la ficció victoriana , Talia Schaffer detalla com eren de normals aquests tractaments. Ella descriu les formes d’atenció comunitària que constituïen la vida ordinària, i va afegir que la família nuclear és una excepció —un breu assentament del segle XX— en la tradició robusta a llarg termini de la vida social col·lectiva. En una època anterior a la medicina moderna i la majoria dels sistemes de benestar social, aquests acords eren necessaris per a la supervivència.

Per descomptat, el caràcter comunitari de la cura no significava que fos fàcil. Tendia a caure sobre les dones i sovint era extremadament esgotador, sobretot amb famílies nombroses i taxes elevades de mortalitat infantil i infantil. El 1770, Margaret Grubb, escrivint una carta mentre dormia el seu bebè, es va preocupar que el millor dels meus dies, la floració i la floració [estiguessin] passats, un sentiment que pot semblar familiar per a molts pares de nens petits. Però, entenent l’atenció com una infraestructura crucial, podem començar a recuperar alguns avantatges d’una visió més col·lectiva de la cura dels fills i de la llar.

Ara mateix, la nostra societat tracta aquestes necessitats com un problema individual. Els pares de nens petits lluiten per trobar una guarderia i una escola preescolar d’alta qualitat i assequible, ja que només quatre estats i el districte de Columbia gasten prou per proporcionar programes de pre-K universals i d’alta qualitat, i sis estats no proporcionen cap finançament estatal per a pre-K en absolut, segons l’Institut Nacional de Recerca en Educació Primera . Com hem vist en els darrers 17 mesos, la nostra societat no pot funcionar plenament sense la cura dels nens. Entenent l’atenció domiciliària i la cura dels nens com una forma d’infraestructura: les parts subordinades d’una empresa, subestructura o fundació, com a Oxford English Dictionary defineix el terme: il·lumina la nostra necessitat col·lectiva de suport a la cura, ja sigui per a nens, persones amb discapacitat, persones malaltes o nord-americans grans.

Avui en dia, les famílies són més petites que al segle XVIII i la gent sovint viu a milers de quilòmetres dels parents. Tot i que moltes persones continuen participant en els tipus d’arranjaments d’atenció informal que practicaven els Shackletons, necessitem sistemes fiables que permetin a les dones i als homes seguir carreres, formar famílies i viure plenament. Ara tenim l’oportunitat de refer la nostra societat amb l’assistència a la cura. La història ens demostra que, en fer-ho, no redefiniríem la infraestructura; més aviat, afirmaríem les estructures que sempre ens han permès sobreviure i prosperar.